Wenn ein Kind schwer krank ist, so krank, dass es sterben muss, dann ist das wohl das Schlimmste, das man sich vorstellen kann.
Umso schlimmer ist es, wenn die Eltern in dieser Situation mit der Pflege des Kindes alleingelassen sind oder wenn es immer wieder im Krankenhaus aufgenommen werden muss.
Wir wollen, dass schwerstkranke Kinder zu Hause versorgt werden können und dass die Familien die optimale medizinische, pflegerische und psychosoziale Unterstützung dafür bekommen.
Zu diesem Zweck haben wir an der Universitätsmedizin Rostock das Team "Mike Möwenherz" zur Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung (SAPV) von Kindern und Jugendlichen gegründet.
Die Koordinierungsstelle Mike Möwenherz erteilt Ihnen darüber hinaus Informationen zu den Versorgungsstrukturen für schwerstkranke Kinder und Jugendliche und vermittelt entsprechende Versorgungspartner.

• Beratung zu Versorgungsleistungen schwerkranker Kinder und Jugendlicher
• Hilfestellungen und Anleitungen zu pflegerischen Maßnahmen für Angehörige
• Aufbau eines auf den Patienten zugeschnittenes Versorgungsnetzwerkes und Case Management
• Erstellung eines medizinisch-pflegerischen Therapieplanes und von Notfallplänen
• Besprechung und Klärung von Therapiezielen
• Wege zur psychosozialen Begleitung des Patienten und seiner Familie
• Qualifizierte Versorgung in der gewohnten Umgebung
• 24-h- Rufbereitschaft des dem Patienten und Angehörigen vertrauten Teams aus Arzt und Schwester für Palliativmedizin

Auszug aus dem SGB V, § 37b:

Spezialisierte ambulante Palliativversorgung:
Versicherte mit einer nicht heilbaren, fortschreitenden und weit fortgeschrittenen Erkrankung bei einer zugleich begrenzten Lebenserwartung, die eine besonders aufwändige Versorgung benötigen, haben Anspruch auf spezialisierte ambulante Palliativversorgung…

Dabei sind die besonderen Belange von Kindern zu berücksichtigen.
Das heißt auch: SAPV für Kinder und Jugendliche beschränkt sich nicht auf Kinder, die bis dato stationär eingewiesen wurden und beschränkt sich nicht auf die unmittelbare Sterbephase. Maßstab für SAPPV sind immer die Lebensqualität und die Selbstbestimmung.
Bei Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzenden Erkrankungen hängen diese Ziele ganz eng von der Situation der ganzen Familie ab. Und es bestehen in aller Regel Bedingungen, die eine aufwändige interdisziplinär abgestimmte Versorgung - also SAPV - erforderlich machen.